
在北京兒童醫(yī)院向北不到700米,一棟普通的居民樓里,藏著一個“愛心小家”。這里提供免費短期住宿,是很多大病患兒家庭在北京異地求醫(yī)時的“第二個家”。中國之聲特別報道《新春走基層》,今天走進北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家,來聽“小家”里的家人們守望相助的故事。
小敏媽媽,北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家的新住戶。從茂名坐車到廣州,再轉乘飛機,頭天晚上剛落地北京,到“愛心小家”安頓下來,第二天一早就奔向菜市場,買回女兒愛吃、也最需要補充營養(yǎng)用的食材。
小敏媽媽出門前,女兒還在被窩里,想睡個回籠覺?!皭坌男〖摇惫芾韱T李志剛把周邊采買物資的地點交代給小敏媽媽,讓她放心去買菜。
李志剛:我跟她說,你囑咐好孩子你走了,別到時候孩子醒了找你了。我剛才也跟孩子說,我說你要有事,一會兒再叫我也行。

李志剛在北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家里聯絡患兒家長(記者韓雪瑩 攝)
10歲的小敏是急性淋巴細胞白血病患兒,一年半前在廣州接受了造血干細胞移植治療,但排異反應嚴重,皮膚和肺部都出現了明顯癥狀。小敏媽媽這次是想帶女兒來北京再試試。頭一晚,李志剛幫娘倆在“小家”安頓好,又向她們分享了極具價值的就醫(yī)信息和經驗,現在已經是小敏媽媽重要的精神支持。
李志剛:我也是一個大病孩子的家長,所以都知道家長的不易,尤其是外地家長來北京求醫(yī)的路上,這可能是他一生當中最難的時候,所以能幫一下就幫一下。

北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家一角(記者韓雪瑩 攝)
李志剛的女兒馨卓和小敏同歲,2019年確診神經母細胞瘤。回憶起給孩子治病的那幾年,李志剛說,那更像是一場“全家總動員”,也是患兒家長間的“抱團取暖”。幸運的是,經過治療,馨卓恢復得很好,現在是個愛滑雪、愛畫畫的小姑娘。而生活和工作逐漸回歸正軌的李志剛,決定在北京同心圓慈善基金會開啟一份新的事業(yè)。
李志剛:北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家,是同心圓成立的第一個小家。這個小家有8年了,雖然第一個房子不在這兒,那時離兒童醫(yī)院也很近。去年4月份我們搬過來,我也是4月份才跟著過來的。因為之前的管理員跟我關系挺好,他也是個病友家長,覺得我愿意做這些事情,家近又方便,就把我介紹過來了。就是“接力”。其實也不能完全說是“管理小家”,每個小家的管理員,我們也叫“守護人”。有的小朋友到這來搭個小房子,把小人放里面,他說“我們在小家的時候,李老師在這守著,特別安心”。

春節(jié)前夕,李志剛在“小家”里組織患兒家庭聚餐(受訪者供圖)
在這處“愛心小家”度過異地求醫(yī)治療時光的大病患兒家庭,多由北京兒童醫(yī)院醫(yī)務社會工作部根據就醫(yī)情況對接過來,也有一些復查的孩子,和父母回到“小家”短暫過渡。時隔3個月,12歲的朗格漢斯組織細胞增生癥患兒林林和媽媽又見到了熟悉的“李老師”。
林林媽媽:他是“大家長”。我們第一次來這里的時候,地方都找不到,但是李老師特別有耐心,一步一步引導,特意跑到外面接我們。這里就像家一樣,我們是南方的,來到北方,溫差很大,飲食方面也吃不慣,小孩子吃外賣,吃幾口就不吃了,如果自己做飯,他能多吃幾口。帶娃治病的途中有一個落腳點,很溫暖。
在“小家”的廚房里,林林媽媽擇好一路從贛州背來的自家種的豌豆,烹飪出家常而地道的江西小炒。這天白天在“小家”吃飯的只有林林和小敏兩家,內向的林林見到新入住的小伙伴,害羞得不愿從臥室走到客廳。
李志剛:小班長——
記者:到底還是李叔叔把你帶出來了。
李志剛:他跟我熟了,昨天見到我就叫我了。上次有個家長,他孩子跟我特別熟,一說我在這兒,他家孩子就喊我,“李老師!我媽要打我!”他知道向我“求救”。

李志剛和小敏、林林兩家分享美食(記者韓雪瑩 攝)
趕上時機合適,患兒的病情也允許,李志剛會和其他志愿者組織孩子們一起做手工、看電影,或是帶他們去動物園或者清華、北大這些高校轉轉。女兒馨卓也會被爸爸拉進游玩小隊,結識天南地北的新伙伴。
李志剛:我閨女經常會問我,“爸爸,你是不是又要去小家?”因為我老來,我一走她就會問。春節(jié)期間,初一的時候,我到“小家”又轉一圈,看看大家,不放心,這心里邊老是惦記著,他們又回不去,在這過年人生地不熟的。
李志剛有一份司機工作,一早一晚的通勤時間在昌平忙碌。其余時間,他把大部分精力都投進了“愛心小家”,陪伴著這些原本陌生的家庭。
李志剛:做這個事是很開心的,幫助他人以后,自己內心就很舒服。有的家長會主動給“小家”買個垃圾袋、買個小垃圾桶,給“小家”繳個水電費……好多家長都特別自愿,有的家長從這走了好幾個月了,不定期還會給小家充個電費。我們有這么一句話,“幫助他人會遇到更好的自己”,每次幫完人家以后,家長跟你說感謝的感覺,跟你在外面人家問你個路說聲“謝謝”的那種感覺是不一樣的,真的是發(fā)自內心地讓你覺得很愿意做這件事情。

北京兒童醫(yī)院三峽愛心小家一角(記者韓雪瑩 攝)
“愛心小家”里,舒適的床鋪、熱乎的飯菜,暫時沖淡了病痛的陰霾。在李志剛的理解里,“小家”不僅要卸下大病患兒家庭吃住的負擔,還要真正成為他們心靈的“避風港”。
李志剛:其實來北京看病,家長在醫(yī)院里邊是很沉重的,但是到“小家”來,我們更多就是陪伴。他要好好生活,把他自己的身體、事情安排好,然后有更多的精力去照顧孩子,希望他到“小家”以后就能完全放松了。
深夜,這棟再普通不過的居民樓依舊安靜,“愛心小家”的那盞燈就留在那里,或許它正是孩子們對抗病魔的一束光。
一個月后,李志剛的女兒馨卓也要回醫(yī)院復查了,他和每個“小家”的家長都有個共同的心愿——
李志剛:馬年就希望孩子們都健健康康的,我們大家都好好的。
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